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Diagnóstico e tratamento da Ataxia de Friedreich será discutido na Câmara a pedido de Duarte Jr.

Com Ag. Câmara.| 17 de agosto de 2025

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A doença é rara, progressiva e incapacitante. Doença afeta principalmente a coordenação motora. - A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoverá, na próxima terça-feira (19), uma audiência pública sobre a Ataxia de Friedreich. O debate atende a pedido do deputado Duarte Jr. (PSB-MA) e será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.

A doença
A Ataxia de Friedreich é uma doença neurológica genética rara, progressiva e incapacitante, que afeta principalmente a coordenação motora, a fala e o equilíbrio, podendo comprometer o coração e outros sistemas. Segundo Duarte Jr., a audiência busca dar visibilidade à doença e reunir especialistas, representantes do poder público e associações de pacientes para discutir formas de incluí-la em políticas públicas de saúde, pesquisa, acesso a medicamentos e reabilitação.

Convidados:
. MARCONDES FRANÇA JÚNIOR, Professor de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP; (Confirmado)
. AMALIA MARANHÃO, Diretora da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE; (Confirmada)
. NATAN MONSORES DE SÁ, Coordenador-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde - DGITS/MS; (Confirmado)
. MARLA IGLESIAS, Representante Legal do paciente André Iglesias. (Confirmada)
. ANA JÉSSICA ALVES DA SILVA, paciente. (Confirmada)