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Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras - 13 de junho
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável promoverá o 15º Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento será no dia 13 de junho, das 9h às 14h, no Senado Federal, em Brasília/DF, e reunirá autoridades, juristas, sociedades médicas e de especialidades ligadas à luta das doenças raras, entidades públicas e privadas e representantes de pacientes, a fim de promover um amplo debate do tema. As inscrições são gratuitas.
Podem se inscrever formadores de opinião e tomadores de decisão junto aos diversos seguimentos sociais – Governos (Poder Legislativo, Executivo e Judiciário); Setor Privado (Indústrias e Comércio); Profissionais de Saúde; Redes Virtuais; Mídias Impressas; Instituições Nacionais e Internacionais; Setor Acadêmico e Terceiro Setor (organizações de iniciativa privada, sem fins lucrativos e que prestam serviços de caráter público).
Um panorama das Doenças Raras no Brasil
Segundo o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, 300 milhões de pessoas têm doenças raras no mundo, 13 milhões no Brasil. Nesse universo, existem de seis a oito mil tipos de doenças, que afetam até 65 mil em cada 100 mil pessoas. São geralmente crônicas, progressivas e debilitantes, e comprometem severamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Essas doenças não eram consideradas em programas governamentais brasileiros até a década de 1980, mas a ação da sociedade civil levou à criação de programas específicos. A partir de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi adotada para melhorar o acesso aos serviços de saúde. Isso marca um avanço significativo no cuidado com esses pacientes.
Descrição
No mundo, 300 milhões de pessoas têm doenças raras, com 13 milhões no Brasil. Essas doenças afetam até 65 em cada 100 mil pessoas e existem entre seis a oito mil tipos delas. São geralmente crônicas, progressivas e debilitantes, afetando severamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Até os anos 80, elas não eram consideradas em programas governamentais, mas a ação da sociedade civil levou à criação de programas específicos. No Brasil, a partir de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi adotada para melhorar o acesso aos serviços de saúde. Isso marca um avanço significativo no cuidado com esses pacientes.
Nesse contexto, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, promoverá o XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, dia 13 de junho de 2024, reunindo autoridades, sociedades médicas e de especialidades ligadas à luta das doenças raras, entidades públicas e privadas e representantes de pacientes, promovendo um amplo debate do tema.
Público Alvo
Formadores de opinião e tomadores de decisão junto aos diversos seguimentos sociais – Governos (Poder Legislativo, Executivo e Judiciário); Setor Privado (Indústrias e Comércio); Profissionais de Saúde; Redes Virtuais; Mídias Impressas; Instituições Nacionais e Internacionais; Setor Acadêmico e Terceiro Setor
Parceiros ao Programa Ação Responsável
Congresso Nacional; Ministério da Saúde; Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação; Organização Pan-Americana de Saúde – OPAS; Organização Mundial da Saúde – OMS; Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento – PNUD; e, Agência Íntegra Brasil
XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
Data: 13 de junho de 2024, quinta-feira – das 9h às 14h
Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF
Outros Eventos promovidos pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável
13º Fórum Nacional sobre Câncer – Avanços no tratamento, tecnologia e suporte ao paciente oncológico, dia 4 de julho, das 9h às 14h, no Senado Federal. Inscreva-se neste link.
15º Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil, dia 28 de novembro, das 9h às 14h, no Senado Federal. Inscreva-se neste link.
RF/JRL, com informações do Instituto Brasileiro de Ação Responsável
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